28 DE FEBREIRO DÍA MUNDIAL DAS ENFERMIDADES RARAS
O Día Mundial das Enfermidades Raras (World Rare Disease Day) celébrase todos os anos o 28 de Febreiro. A idea é sensibilizar á sociedade e ás institucións nacionais e internacionais sobre estas enfermidades, e concienciar sobre a situación especial que viven os afectados.
Polo xeral estas enfermidades considéranse orfas e pouco coñecidas; son insuficientes os recursos que se destinan á investigación, o que resulta en opcións limitadas de tratamento e cura. Por se fose pouco, xeralmente o seu diagnóstico temperán é sumamente difícil, pois os síntomas adoitan ser confusos.
Segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), unha enfermidade é rara cando presenta unha frecuencia igual ou menor a un caso por cada 100.000 persoas. Presúmese que existen na actualidade preto de 7.000 enfermidades raras, a maioría de orixe xenética, aínda que tamén existen infecciosas ou dexenerativas. Moitas delas implican risco de morte ou incapacidade crónica e non contan con tratamento ningún, debido a falta de coñecemento científico e información de calidade sobre estas enfermidades, sumada a que os síntomas das enfermidades raras poden ser similares aos doutras máis frecuentes, polo que o diagnóstico acertado e o tratamento axeitado se demoran anos na maioría dos casos, aumentando a inquietude nos pacientes e os seus familiares e xerando importantes efectos financeiros e sociais.
Dende AS.PA.NE.MI., queremos brindar o noso apoio a todas aquelas persoas que sofren este tipo de enfermidades e a todas aquelas familias que conviven día a día con elas.
Segundo a Organización Mundial da Saúde (OMS), unha enfermidade é rara cando presenta unha frecuencia igual ou menor a un caso por cada 100.000 persoas. Presúmese que existen na actualidade preto de 7.000 enfermidades raras, a maioría de orixe xenética, aínda que tamén existen infecciosas ou dexenerativas. Moitas delas implican risco de morte ou incapacidade crónica e non contan con tratamento ningún, debido a falta de coñecemento científico e información de calidade sobre estas enfermidades, sumada a que os síntomas das enfermidades raras poden ser similares aos doutras máis frecuentes, polo que o diagnóstico acertado e o tratamento axeitado se demoran anos na maioría dos casos, aumentando a inquietude nos pacientes e os seus familiares e xerando importantes efectos financeiros e sociais.
Dende AS.PA.NE.MI., queremos brindar o noso apoio a todas aquelas persoas que sofren este tipo de enfermidades e a todas aquelas familias que conviven día a día con elas.
Deixámosvos aquí unha noticia sobre o Instituto Biomédico de Investigación de Vigo (IBIV) que está a facer o primeiro rexistro de Galicia de Enfermidades Raras.
No hay comentarios:
Publicar un comentario