AS.PA.NE.MI. súmase á campaña de reciclaxe de “tapóns de plástico solidarios” promovida por AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia).
Trátase dunha campaña de reciclaxe solidario que ten como obxetivo recadar fondos para a investigación e tratamento da Ataxia Telangiectasia, enfermidade rara da que constan doce casos en toda España, pero podería haber sobre vintecinco-trinta. A incidencia estímase en un por cada 10.000 nacimentos
Sonia, diagnosticada de Ataxia Telangiectasia, é una nena de dez anos que forma parte de AS.PA.NE.MI. e é un deses 12 casos recoñecidos en toda España.
A Ataxia Telangiectasia é unha enfermidade rara, xenética e hereditaria (non contaxiosa) que se caracteriza pola ATAXIA, que afecta ao cerebelo e que implica problemas de movemento e da coordinación muscular; así como, inmunodeficencias traducidas en infeccións recorrentes, xeneralmente respiratorias. Tamén caracterízase por TELANGIECTASIAS en ollos e pel; predisposición a desenrrolar cancros, entre outros síntomas.
É unha enfermidade difícil de diagnosticar, os síntomas poden aparecer sobre os dous anos de idade, pero é habitual confundilos cos doutras enfermidades, o que supón que, en moitos casos, non se diagnostique ata a adolescencia.
A día de oxe non existe tratamento, ao non haber investigación abondo; por iso AEFAT, coa axuda de AS.PA.NE.MI., pon en marcha na bisbarra de Ferrolterra a recollida de tapóns para recadar fondos destinados á investigación en A-T.
O que pretende AEFAT, coa colaboración de AS.PA.NE.MI., é crear unha rede de colaboradores e colaboradoras que depositen os tapóns de plástico en puntos de recollida e para iso solicitamos a colaboración de todos e todas.
AS.PA.NE.MI. quere poñer en marcha esta iniciativa, na bisbarra de Ferrolterra, para colaborar con AEFAT e apoiar así a Sonia. Con este tipo de colaboración foméntase a solidariedade e o traballo en equipo, ademáis de fomentar a reciclaxe ambiental e dar a coñecer a existencia de enfermidades raras, particularmente a ATAXIA TELANGIECTASIA.
A campaña non ten unha duración prederminada, vai depender da colaboración que teñamos e das dificultades ou inconvintes que nos atopemos. As investigacións, como todos sabedes, son custosas e precisan dunha gran financiación que ata o momento non se ten.
Neste momento, AEFAT, está xestionando un biobanco a nivel nacional no que se depositan mostras de ADN dos casos recoñecidos en España con fin investigador.
Por todo o anterior, reiteramos a petición de colaboración para poñer en marcha este proxecto e apoiar a Sonia e a AEFAT na loita por acadar fondos para a investigación da enfermidade. AS.PA.NE.MI xa está a colaborar, así como moitas empresas, centros educativos e persoas anónimas.
Dende AS.PA.NE.MI., esperamos a colaboración de todos e todas, moitas grazas
No hay comentarios:
Publicar un comentario